Ich bin Wiebke Worm, mein Beruf ist inzwischen : "Pflegende Angehörige" (#PA). 

Sicher, ich weiss, dass DAS keine offizielle Berufsbezeichnung ist - noch nicht. 

Es ist auch kein Brotjob, denn, als pflegende(r)  Angehörige(r) pflegt man, lt. Gesetzgebung, ehrenamtlich. Ohne Bezahlung.

Die Einzige Leistung für PA vor 2017 ist die Einzahlung der Pflegekasse in die Rentenkasse. Wobei diese Einzahlung auch noch gekürzt wird, wenn wir uns Hilfe von beruflich Pflegenden dazu holen. Fair? Nein, aber eine Tatsache. 

Eine Bundestagspetition von mir, um das zu kippen, wurde nach vier Jahren Bearbeitungszeit (!) abgelehnt. Man ist der Meinung, dass es in Ordnung ist, dass weniger in die Rentenkasse eingezahlt wird, wenn wir uns berufliche Hilfe holen müssen, da wir dann in der Zeit ja Hilfe haben. WO bitte gibt es das sonst? Renteneinzahlung gekürzt, da einem jemand für eventuell eine halbe Stunde hilft? (Oder, wenn man im Team arbeitet, denn manch pflegender Angehöriger muss sogar in der Zeit mit anfassen, da man sich keine zwei Pflegekräfte leisten kann, es aber nur zu zweit klappt). 

Ab 2017 gibt es für PA tatsächlich dann auch noch Einzahlungen in die Arbeitslosenversicherung. Jeder, der davor Pflege zu Hause übernommen hat, wurde nicht berücksichtigt. Fair? Nein, aber Tatsache. 

Ach ja, und wir sind unfallversichert, wenn uns bei der Pflege etwas passieren sollte.Wobei ich auch hier inzwischen von befreundeten pflegenden Angehörige mitbekommen habe, dass nicht immer gezahlt wird, wenn man ausserhalb der Häuslichkeit mit dem/der zu pflegenden ist und dann verunglückt kann es erstmal Ablehnung geben...

Ich will nicht ungerecht sein, wir, die PA, haben ein Recht auf REHA - dürfen sogar unserer zu Pflegenden mitnehmen. Theorie und Praxis, wie sich schnell gezeigt hat. Schauen Sie in den Gruppen von pflegenden Angehörigen, wie oft jemand das wirklich umsetzen kann. DAS ist ernüchternd. 

Alle anderen Leistungen sind für die zu Pflegenden!

Alle anderen Leistungen werden in ganz vielen Fällen für die zu Pflegenden genutzt.

Wir pflegen aus Liebe oder Pflichtbewusstsein, oder, weil wir uns das schlichtweg gar nicht anders leisten können, zu Hause. Oftmals 24 Stunden am Tag (inkl. ständiger Bereitschaft), an 7 Tagen in der Woche, das ganze Jahr.

Wer nun meint 'selber Schuld', es gibt ja genug Hilfsmöglichkeiten und außerdem ist jeder seines Glückes Schmied, oder wer andere sinnige Sprüche parat hat, wie zum Beispiel, dass jeder die Wahl hat, dem sei gesagt, ganz so einfach ist das nicht!

Genau so wenig, wie das Leben schwarz/weiß ist.

Nur ein Beispiel. Viele Tagespflegen nehmen PG4 oder PG5 gar nicht erst an. Schon gar nicht, wenn es dann noch jemand ist, der per Liegendtransport gefahren werden müsste. Jemand, der rund um die Uhr Hilfestellung benötigt kann die Tagespflege nicht nutzen. Dieser Topf ist dann zwar da, diese Hilfsmöglichkeit auf dem Papier auch, aber in der Praxis unmöglich umzusetzen. Genau so wenig umzusetzen für viele Eltern mit besonderen Kindern. Tagespflegen sind oft auf Senioren und viele auf Demenz ausgerichtet, aber auch hier gibt es Wartelisten und auch Grenzen. Menschen mit Demenz und der Tendenz wegzulaufen wurden auch schon als zu schwierig abgelehnt. WAS passiert mit dem Geld, welche da ist, aber nicht genutzt werden kann? 

Und von einigen ja auch bewusst nicht genutzt wird. Wenn es nicht die die Tagesabläufe bei bestimmten Krankheitsbildern passt, oder zur psychischen Situation. 

Dieser Topf bleibt dann auf dem Papier bestehen und jeder hat eben selber Schuld, dass er ihn nicht abruft? 

Was mich bei all den Schwierigkeiten und auch traurigen / schweren Momenten glücklich macht ist, wenn mein Mann mich anlächelt. DANN weiss ich, warum ich das alles mache. 

Dadurch, dass ich inzwischen meinen Brotjob nicht mehr machen konnte und seit vielen Jahren eigentlich nur noch zum Einkaufen gehe, oder zum Arzt oder zu Therapien, ist meine kreative Seite zum Vorschein gekommen. Auch das ist positiv. Dinge, die ich von zu Hause aus machen kann. Dann, wenn es eben mal zwischengeschoben passt.

Aufgrund der Pflege habe ich viele wundervolle Menschen kennengelernt. Alte Freunde sind teilweise verschwunden, einige neue dazu gekommen. Menschen, die sehen, verstehen und akzeptieren, wie wir sind. Gezwungenermassen sind. Vorgestellt haben wir uns unser Leben auch anders.

Trotzdem versuche ich, niemals die positiven Dinge aus den Augen zu verlieren. Auch kämpfe ich, seitdem ich sehe, was alles unstimmig ist, wo es hakt, wo es besser werden muss, um Verbesserungen.

Ich bin so aktiv geworden und bleibe es, wie ich es eben von zu Hause aus kann. Ohne Termindruck, denn dem würden wir, also insbesondere mein Mann, aber auch ich, nicht mehr wirklich Stand halten. Alles was Stress bedeutet, vermeide ich, wo ich kann. Stress bei MS ist Gift.

Ach ja, etwas Therapeut steckt auch in vielen uns Pflegenden Angehörigen. Sowohl Physio- als auch Ergo- oder Psychotherapeut. So habe ich mir, nur als Beispiel, etliche Bewegungsgriffe aus der Physiotherapie abgeschaut und wende sie täglich an, soweit die Kraft es zulässt.

Die Politik ist sich mit Sicherheit dessen bewusst, was WIR, die pflegenden Angehörigen, der größte Stützpfeiler in der Pflege in Deutschland, leisten. Ihnen ist aber auch bewusst, dass sie uns nicht offiziell zur Kenntnis nehmen wollen/können, sonst müssten sie aktiv werden. Ungerechtigkeiten bereinigen. Und genau darum kämpfe ich, um Verbesserungen. Nicht diese Flickenschusterei und das Gegeneinander ausspielen, was die Politiker so hervorragend immer wieder hinbekommen. 

Schaue ich auf das aktuell geplante Paket "Zukunft Pflege" kann ich gar nicht so viel Essen, wie ich mich übergeben möchte. Anders kann man das leider nicht ausdrücken. Bei den Schwächsten wird versucht, noch mehr einzusparen. (2026) 

Wir sind keine stillen Helden mehr, wie Frau Merkel uns einst bezeichnet hat. Im Gegenteil.

WIR WERDEN LAUT!

Wobei wir allein nicht all zu viele Chancen haben, wir können oftmals nicht mal eben von zu Hause weg. Niemals würden wir unsere Lieben einfach so liegen lassen und streiken. Also ein einfaches Spiel für die Politik, oder? 

Neulich war ich bei Facebook über 4 Wochen gesperrt. Die Frage kam hoch, ob das etwas mit meiner  Petition "Einführung Hilfsmittelnotruf 24" zu tun haben könnte - ich wusste und weiss es nicht. Die Petition ist nicht nur fur uns wichtig, sondern kann es für viele Menschen sein, deren essenzielles Hilfsmittel ausfällt. <- Hier ist sie auch verlinkt. Inzwischen ist sie abgeschlossen ud weitergeben. 

Wenn es überhaupt eine Umsetzung gibt (wovon ich ausgehe, in irgendeiner Form), dann wird es Jahre dauern. Zumal unsere Gesundheitsministerin Frau Warken ja gerade den Entwurf zum PNOG (Pflegeneuordnungsgesetz) vorgestellt hat, der in vielen Punkten eine - nein zwei oder mehr - Ohrfeige für all diejenigen ist, die gepflegt werden, aber auch für diejenigen, die die Pflege zu Hause sicherstellen. 210 Seiten, u.a. mit offenen - nicht bezifferten - Abrechnungs-Missbrauchsvorwürfen. Fragen dazu wurden bisher natürlich nicht beantwortet. 

Verschieden Aktionen von mir in Bezug auf die Pflege sind auf meiner aufgezeigt, teilweise auch per Video - oder Musik, sowie offene Briefe an die Politik und auch Medien. Derzeit brandaktuell mein offener Brief an Frau Warken und zusätzlich ein offener Brief an den Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestage, in dem ich Finanzierungspunkte aufzeige, wo man schauen sollte (in meinen Augen sogar muss), bevor man den von Frau Warkten vorgestellten PNOG Entwurf überhaupt ansatzweise in Betracht zieht.
Alles per Mail verschickt, auch an die Hamburger Gesundheitssenatorin für die Gesundheitsministerkonferenz. Sowie an weitere Politiker und Politikerinnen und an andere Institutionen. (Wenige Antworten...)

Schon als ich mich durch die 210 Seiten durchgearbeitet habe, habe ich gesagt, dass die angekündigten 30 % Renteneinzahlungs-kürzungen mit Sicherheit nur aus taktischen Gründen genannt wurden, damit dort zurückgerudert werden kann, wir dankbar sein müssen und andere Punkte durchgewinkt werden. Da kämpfen wir seit so vielen Jahren für Verbesserungen und müssen Dankbar sein, dass wir ein Teil der vielen Verschlechterungen abgebogen haben, wenn es so kommt. Ich bin so unsagbar wütend - auch deshalb habe ich mich auch so reingekniet und recherchiert. 

Seit vielen Jahren bin ich Administratorin (eine von mehreren) in einer großen Facebookgruppe für Pflegende Angehörige, die öffentlich ist. (Klick auf den unterstrichenen Text=Link zur öffentlichen Gruppe) Gegründet von Kornelia Schmid 2013. Inzwischen sind dort über 35.000 Mitglieder und die Gruppe wächst.

Nun ist Pflege Ländersache, so habe ich eine Untergruppe für Pflegende Angehörige in Hamburg gegründet. (Klick auf den unterstrichenen Text=Link zur Gruppe) Meine Gruppe ist geschlossen. Das bedeutet, die Kommunikation kann nicht von aussen mitgelesen werden. So soll es auch bleiben. Es ist eine  Selbsthilfegruppe, online, von zu Hause aus zu handhaben, wann es eben passt. Noch sind wir dort nicht all zu viele, aber auch wir werden größer.

Aus der großen Gruppe heraus und als Ergänzung zu ihr, sind inzwischen in jedem Bundesland regionale Gruppen entstanden. 

Weitere Gruppen, die ich auf Facebook gegründet hatte - Pflegende Angehörige unter sich - Pflegende Angehörige suchen/bieten - Pflegende Angehörige suchen privat - konnten durch die Facebooksperre nicht mehr von mir moderiert werden. Die Facebooksperre war in sofern gut, als dass ich über vieles nachgedacht habe und meinen Fokus jetzt anders setze. Das Angebot, dass jemand anders diese Gruppen übernimmt, wurde nicht angenommen, deshalb sind diese Gruppen geschlossen worden. (Gute Ansätze, wenig Unterstützung, Zeitfresser - weg damit.) 

Auch auf Facebook habe ich eine Seite, auf der ich gesondert schreibe, wenn mich etwas bewegt. Blogge, sozusagen. "Wir pflegen unsere Lieben". Bei Interesse einfach den unterzeichneten Text anklicken, dann gelangt man automatisch dort hin. Auch diese Seite ist öffentlich. Die anderen Seiten von mir sind ebenfalls ohne Admin.

Youtube war ein Medium, welches ich anfangs für meine Buchvorstellungen oder ähnliches genutzt habe. Dann richtete ich einen extra Kanal für Pflegethemen ein, inzwischen mixt es sich aber auf dem Hauptkanal und das finde ich auch in Ordnung, denn das Leben ist ja nunmal ein Mix aus vielen Dingen. Hier also der Link zu meinem Hauptkanal.

Bevor ich mich etwas verstärkt auf Youtube gestürzt habe, hatte ich die "geniale" Idee ;), eine Facebookfreundin auf ein Radioprojekt anzusetzen. Ich wusste, dass sie Onlineradio-Moderationserfahrungen hatte und war genervt von den vielen Radiosendern. Sendern, die jederzeit allen schönen Urlaub wünschten oder, dass man bei schönstem Wetter doch hier und/oder dahin gehen soll. Was aber mit all denen, die das nunmal nicht können - inkl. deren Angehörigen? Angehörigen, wie mir, die ich seit inzwischen 13 Jahren keinen Urlaub mehr hatte und auch selten raus komme. Also fragte ich Gilla, ob es da nicht Möglichkeiten geben würde. Am Telefon schlug sie zunächst die Hände über den Kopf (ja, das habe ich gehört), dann kam: "Das ist ein Mamutprojekt und wird schwer". Ich dachte, lass mal sacken, es macht gleich "klick" und siehe da, es dauerte nicht lange und unser Online-Radiosender "Radio fPA" -der Radiosender für Pflegende Angehörige, von Pflegenden Angehörigen und allen, die uns hören wollen, stand. Hier ist die Facebookseite (öffentlich) dazu.  

Aber auch viele schneller als ich überhaupt überlegen konnte, musste ich in die Moderation reinspringen. Das war für mich nicht geplant, brachte und bringt aber wirklich Spass. Trotzdem ist es ein ein Zeitfresser. Aus dem Grunde habe ich es im letzten in sich recht stressigen Jahr fast nicht mehr hinbekommen, zu moderieren. Trotzdem es laufen interessante Beiträge und immer und viel Musik aus allen Jahrzehnten. Wünsche erfüllen wir gerne und irgendwann schaffe ich auch das wieder ab und zu.

Einmal im Quartal wird ein weiteres Projekt umgesetzt. Ein Online-Magazin. Der Start wurde im Juni gesetzt. Hier: OMSUPA Nr. 01 (OnlineMagazinSorgendeUndPflegende-Angehörige) Leider auch eingestellt, aufgrund von Zeitmangel und fehlender Unterstützung, trotz mehrfacher Aufrufe)

Bevor ich es vergesse. Weil ich kämpfe und weil es nicht alleine geht - und weil ich die Gründerin sehr schätze - bin ich tatsächlich einem Verein Pflegender Angehöriger beigetreten. Kornelia Schmid, die schon die riesen Gruppe der Pflegenden Angehörigen gegründet hat, wie ich oben schrieb, sah als nächsten logischen Schritt die Vereinsgründung. Gedacht, getan. So ist sie eben ;) - und ich habe mich spontan hingesetzt und ihr ein Vereinslogo entworfen, welches ihr gefallen hat. Mein Beitrag zur Vereinsgründung und ebenfalls logisch, dass ich da mit dabei bin, oder? Sie setzt sich wirklich unermüdlich für die Belange Sorgender und Pflegender Angehöriger (SPA) ein. Wer also unsere Anliegen unterstützen will ... über weitere Mitglieder freut sie sich bestimmt. Und je größer wir werden, um so weniger übersieht man uns...

Natürlich gibt es auch andere Vereine, Kornelia ist aber selber Pflegende und auch Sorgende Angehörige und weiss ganz genau, wo der Schuh drückt. Und, sie hört anderen SPA zu, bevor oder während sie Aktionen plant und umsetzt. DAS unterscheidet den Verein Pflegende Angehörige e.V.  in meinen Augen von einigen anderen Vereinen. 

Ein Punkt noch. Es gibt eine Frau, deren Bestimmung ebenfalls der Kampf für Verbesserungen für die Pflegenden Angehörigen. Genau dafür, und um ihre Unabhängigkeit zu bewahren, hat sie vor einigen Jahren eine Stiftung gegründet. Es geht um Wir! Stiftung Pflegender Angehöriger und um Brigitte Bührlen. Ebenfalls sehr von mir geschätzt. So sehr, dass die Erlöse von zwei Brückenbaubüchern (Bücher, die ich zusammen mit anderen Pflegenden Angehörigen auf den Markt gebracht habe), in Absprache mit allen Mitwirkenden, komplett in ihre Stiftung gehen. Ihre Stiftungsseite findet man hier.

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